Por Maitê Freitas*

Dias antes de conhecer a Andréa Werner e participar do encontro Cuidar dos cuidadores de crianças com deficiência, promovido pelo Sesc São Paulo, uma amiga escreveu em um grupo de mães pretas: “Pretas, nessa semana, eu obtive o diagnóstico que o meu filho está dentro do espectro do autismo”. Na hora eu li e me vi diante de um vazio de palavras e um enorme desejo de abraçá-la. O máximo que consegui fazer foi quebrar o silêncio no grupo, perguntando como ela estava diante do diagnóstico.  

Tenho três amigas muito próximas que compartilham da experiência de serem mães atípicas. Uma é esta que descobriu recentemente, cujo silêncio no grupo de mensagens revelou o quão despreparadas somos para acolher o que parece sair da linha da normalidade. A outra, sua filha foi diagnosticada há dezessete anos. Segundo a minha amiga, ela devotou a vida aos cuidados e à busca por resposta, em um momento que os médicos, em sua maioria, eram despreparados e pouco dispostos a responder e encontrar caminhos que respeitassem a criança e a mãe. Coloque a estas situações o fato de estarmos falando de uma mãe e crianças negras, periféricas, pobres.  

A terceira amiga é uma mulher de origem indígena, casada com um homem branco, que recebeu o diagnóstico da filha durante o exame admissional para esses programas “Jovem Aprendiz”, segundo a médica, embora a garota fosse dotada de um talento brilhante, comunicativa e perspicaz. Recordo-me do quão arrasada essa minha terceira amiga ficou. Pela primeira vez, a filha havia passado em uma seleção e ambas viam naquela oportunidade um sentido libertador: mãe e filha poderiam pela primeira vez se separar, construir e restaurar suas individualidades, ainda que por algumas horas; elas estavam prontas e dispostas a dar este passo.  

Em mais de vinte anos, levando a filha a vários médicos psiquiatras e psicólogos, nunca haviam dito que alguns traços do comportamento da garota se enquadravam no espectro autista; na mesma medida que o diagnóstico veio e trouxe a resposta, ter o ingresso no programa profissional trouxe a culpa, o desprezo e a solidão para ambas: mãe e filha. Ao ser rejeitada no exame admissional, vi mãe e filha atravessarem a linha tênue da depressão: a filha voltava a mergulhar no mundo dos ponto-cruz, pintura de mandala e tela de celular; e minha amiga aos cuidados com a casa e anulação de si, na maioria das vezes.        

Voltando à primeira amiga, cujo diagnostico se deu no meio desta pandemia… o silêncio no grupo, o barulho interno e a suspensão dos encontros: são quatorze meses “vendo” um vírus e o descaso governamental nos assombrar. Hoje, já ultrapassamos as 520 mil mortes [julho/2021], vimos o colapso no sistema de saúde e, a cada dia, os sentimentos da iminência da morte, do abandono e da falta de cuidado assolando os nossos cotidianos. É impossível começar qualquer reflexão sem que eles estejam atravessados por tudo isso que assistimos.    

Os dias seguem com longas pausas e confusões mentais que atrapalham o fluxo de criar. Quem segura a onda das mães? Como estão as mães nesta pandemia? Quais as sequelas que este período deixará em nós, mães, comunidade parental e nas nossas crias? Escrever este texto, neste período, foi como atravessar um vazio e percorrer as memórias, os medos e as solidões que visitam as mães e que estiveram (e ainda estão) acompanhando essas minhas três amigas, a quem dedico este texto. Não poder abraçar e estar perto de quem gostamos é uma das piores privações de cuidado que temos vivido. E as mães sabem disso e do impacto que este isolamento tem gerado em nossas vidas e no desenvolvimento de nossos filhos.

Depois que me tornei mãe, a frase “cuidar de quem cuida” passou a ser uma inquietação daquelas que parecem ter soluções concretas, como uma ida à manicure, um corte de cabelo, um banho mais longo… ou uma ida ao banheiro com as portas fechadas… Contudo, na maior parte das vezes, cuidar de quem cuida parece ser uma afirmação abstrata, uma utopia, uma rebelião a ser conquistada em uma sociedade egoísta. Segundo dados do IBGE, no Brasil, mais de 80% das crianças têm como primeiro responsável uma mulher e 5,5 milhões não têm o nome do pai no registro de nascimento. 26,8% das famílias são constituídas só por mãe e filho(s).

Como mãe, falo da experiência de uma maternagem solo, de maternar uma criança negra de 30 meses, uma criança lida como neurotípica, fora do espectro autista. Para falar do encontro com Andréa Werner, ocorrido no dia 22 de abril de 2021, preciso retomar algumas memórias recentes da gestação à maternidade, das conversas com amigas que são mães e que convivem com o espectro autista no desenvolvimento de seus filhos.  

Do encontro virtual de duas horas com a Andréa, para redação deste ensaio, levaram-se alguns dias para que as palavras se organizassem. Escrever, embora seja ofício, também é, para mim, uma possibilidade de reencontrar comigo e com outras histórias orais e reais. Escrever é um ato de cuidado, uma prática de cura e preenchimento de lacunas, proposições e inquietações para o futuro.  

Pensar o cuidado diante da sobrecarga dos dias e da equação insolúvel: casa x maternagem x trabalho x eu. Parece impraticável encontrar-se com a tela em branco para organizar, registrar e tecer intertextualidades. A tela trava, a cabeça dispersa, os olhos buscam os feeds das redes sociais, enquanto a provocação e tema do encontro Cuidar dos cuidadores de crianças com deficiência impulsionam a criatividade e tentam dissolver a sobrecarga mental na qual eu e todas as mães se encontram.  

Estima-se que 32,4% das mulheres de 14 anos ou mais no país cuidam de um integrante do domicílio, sejam filhos, enfermos, deficientes ou idosos. O percentual cai para 21% entre homens. E quando falamos em sobrecarga, os números do PNAD [Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios, do IBGE] ilustram bem o tamanho do problema que o patriarcado instituiu: as mulheres que trabalham fora de casa dedicam 18,1 horas semanais às tarefas de casa, filhos e idosos. Homens desempregados ou inativos, por sua vez, dedicam apenas 12 horas semanais a essas atividades. Aqui, recordamos o debate importante e necessário sobre o trabalho não remunerado que mulheres desempenham cotidianamente e que o machismo transformou em sinônimo de “amor ao lar”.

Dizem que ao nascer uma criança, ela vem acompanhada de um pacotinho de culpa e sobrecarga. Será isso uma verdade, ou tais dizeres podem ser interpretados como aquelas naturalizações que normatizam as pequenas violências impostas pelo patriarcado às mulheres e nessa construção social do maternar?

Tive uma gestação tranquila, saudável e pude ter o parto que escolhi e desejei ter: um parto domiciliar, assistido por uma equipe de mulheres – a qual prefiro chamar de clã – que, mais do que profissionais, são minhas amigas, além de estar acompanhada da minha mãe e irmã. Sei que neste caso, em especial, incluo-me no pequeno percentual de mulheres negras que não passaram pela experiência da violência obstétrica. Privilégio? Não. Acredito que isso tenha sido uma possibilidade. A experiência de um parto respeitado não se deu como privilégio, mas como uma construção da luta e do ativismo do movimento de mulheres negras pelo direito à vida e ao respeito de nossos corpos.

Ao longo do período de pré-natal, embora eu tivesse levando uma gestação com saúde e todos os parâmetros dentro da normalidade, alguns medos sempre apareciam. Recordo-me que no primeiro ultrassom, pedi que a médica contasse quantos dedos o feto já apresentava, conferi se todos os membros estavam se desenvolvendo dentro da normalidade. “Está tudo certo, mãe”. “Ufa”, pensei. Saí do consultório e, conversando com o meu companheiro, nos perguntamos “e se não estivesse normal, o que mudaria no amor?”.

A gestação seguiu, o ácido fólico passou a ser uma companhia diária. Recordo-me que já estava atravessando para o segundo trimestre gestacional, quando a médica me repreendeu “se continuar tomando ácido fólico sem necessidade, você pode provocar autismo na criança”. Eu nunca tinha escutado algo do tipo e, diante daquela informação jogada sem nenhum cuidado ou argumento…, perguntei-me “e se eu tiver um filho autista, qual será o problema?”.

O ácido fólico é motivo de tabu: há estudos que tentam comprovar a ligação do suplemento ao autismo, mas nada que apresente resultados consistentes, tal como a relação entre o excesso de agrotóxico e o autismo. De todo modo, o que fica evidente é que, para compreender os fatores que levam ao autismo, não deveria ser naturalizado o caminho de responsabilizar as mães por qualquer falha genética ou pelo desenvolvimento neurológico da criança. Ao longo da gestação, diversas foram as afirmações e “pulgas colocadas atrás da orelha”, como dizia minha avó Leonor. Para nenhuma dessas inquietações encontrei respostas, até ouvir a Andréa Werner e observar, do abismo que a maternidade solo me colocou, outras mães, nem sempre solos, que também lá se encontram.

Andréa é mineira, jornalista e mãe do Theo, um garoto neuroatípico de 13 anos. O diagnóstico do Theo foi confirmado quando algo mudou no desenvolvimento do filho. No lugar das palavras, o silêncio e uma mudança no comportamento que a levou aos consultórios e ao veredicto: espectro neuroatípico grau dois. De acordo com a Sociedade Brasileira de Autismo, são três graduações: grau um lido como leve, comum e difícil de ser diagnosticado; grau dois moderado, mas que apresenta algumas mudanças comportamentais e grau três, considerado o mais severo.

Há quase dois anos, Andréa tornou sua experiência como mãe atípica um espaço de conexão e apoio com outras mães que vivenciam o mesmo que ela, ao transformar o blog Lagarta Vira Pupa em instituto. Os primeiros minutos de escuta e do encontro com a Andréa me fizeram recordar do meu primeiro ano de maternidade. Ser mãe é ser catapultada para um universo de histórias não ouvidas, de ausências, de solitude e, em alguns momentos, de constrangimentos e muitas culpas.

Recordo-me que, durante a gestação, as pessoas se dividiam entre as que faziam comentários invasivos acerca da minha saúde gestacional, estado emocional e escolhas para o parto; também tinham aqueles que me viam como deusa encarnada e encarnando – e, sempre que possível, encontravam espaço para dar pitaco sobre as escolhas para o parto – e os que eram indiferentes. Entre o constrangimento e a devoção: o corpo feminino exposto a uma sociedade que trocou o cuidar pelo cobrar, julgar e abandonar.

No encontro com Andréa, as palavras abandono e solidão estavam presentes. Nos dados apresentados pela jornalista, estima-se que cerca de 70% das mulheres escondem ou minimizam seus sintomas por medo do estigma social em torno de ser mãe. Você consegue imaginar o que é viver sob o medo de ser julgada por estar cansada e se sentindo sozinha?  

Antes de pensar a resposta para esta pergunta, é importante lembrarmos que a maternidade é uma construção social: ao longo da história, a noção de ser mãe e ser mulher passaram por mudanças – que nem sempre refletem melhoria e respeito ao ser mulher, visto que vivemos em uma sociedade patriarcal.  

Ser mãe, ao contrário do que tentaram nos fazer acreditar, não é uma condição da mulher, do feminino. Ser mãe é uma construção política e deveria ser SEMPRE uma escolha e não uma imposição social. Ser mãe é um tabu. Não ser mãe é um tabu. Se, ao longo da história, a mulher passa de propriedade do homem, ao ser que é devotado ao cuidado e vida, e se torna o ser que precisa triunfar em seus diferentes papeis: mulher, profissional e mãe. Eu me pergunto: quando nós, mulheres, podemos triunfar em sermos nós: seres individuais com desejos e sonhos anteriores aos tantos papeis que desempenhamos?

Ser mulher é ser um corpo com uma voz exposta a diferentes faces das violências. Eu, como mulher negra, a violência e o abandono são dois aspectos que revelam a estrutura do racismo, para além do machismo, e os seus atravessamentos afetivos. Por isso, estar em grupos com outras mães negras foi crucial ao processo de puerpério e os estados depressivos trazidos pelo pós-parto. Sem dúvidas, este pós é um dos momentos mais belos, duros e desafiadores, é onde tudo parece acontecer, conspirar e inspirar os caminhos para o cuidado. Há um provérbio africano que diz “é preciso uma aldeia para educar uma criança”.

Se o caminho se faz ao caminhar, com a abertura do Instituto Lagarta Vira Pupa, a necessidade de construir aldeias e redes de apoio às famílias, principalmente às mães atípicas, torna evidente um debate que todos, como sociedade precisamos fazer: a construção de políticas e práticas pedagógicas inclusivas, afetivas à pessoa autista, e a construção de uma rede de apoio à comunidade cuidadora para que alguns dados possam se tornar existentes.

Imagine você ter um filho, este filho nascer ou ter diagnosticado ao longo da primeira infância algum traço atípico e você e seu companheiro ouvirem o diagnóstico. No dia seguinte, você acorda, a cama e o guarda-roupa estão vazios e você se dá conta que foi abandonada por aquele que acreditou ser um parceiro, um amor. Poderia ser uma cena de filme, mas não é. Os dados mostram que 78% das mães de crianças com doenças raras graves são abandonadas pelos maridos até a criança fazer cinco anos (Instituto Baresi/2012).

Se a situação de abandono já é um dado, imagine você ter um filho com uma mobilidade que precise de certas adaptações no espaço, matriculá-lo na escola e ter negada a construção de uma pequena rampa de acesso a sala de aula porque o seu filho é apenas uma criança dentre todas as crianças com mobilidade “normal”. Imaginou? Essa situação e tantas outras que ilustram a discriminação institucionalizada em espaços como escola, despreparo médico e da sociedade são bastante comuns às mães que cuidam na linha de frente. São raros os casos nos quais os pais – a figura masculina – se coloca na condição de abdicar de si, da profissão e devotar a vida aos cuidados do filho.

Não é incomum que após ser mãe, mulheres se tornam empreendedoras, contudo tal faceta não tem a ver, simplesmente, com dons trazidos pela maternidade, convenhamos. O empreendedorismo materno revela um aspecto muito nocivo e machista da sociedade que vivemos: após ser mãe, a mulher não encontra espaço laboral para se manter nos empregos. Agora, quando olhamos para tal contexto refletido nas mães atípicas, vemos um cenário preocupante, de acordo com Eva Feder Kittay: “a mãe cuidadora da PCD (Pessoa Com Deficiência) tem maior dificuldade de se manter no mercado formal de trabalho, portanto se mantém em maior dependência econômica do parceiro e fica mais vulnerável e presa a relações abusivas, inclusive as que envolvem violência física”.

Vale lembrar que “a parentalidade feminina é um trabalho relevante e valioso que precisa ser reconhecido como tal”, alerta a estadunidense Bell Hooks. Estamos falando de um buraco no qual o fim é um abismo e um convite muito mais profundo a mudarmos as bases e os comportamentos naturalizados até aqui, principalmente, no que diz respeito ao como praticamos o verbo “cuidar”. Cuidar é verbo que exige engajamento e disponibilidade não apenas de quem gera-cuida, nas palavras de Sobunfu Somé em O Espírito da intimidade: “se a criança cresce achando que sua mãe e seu pai são sua única comunidade, quando tem um problema e os pais não conseguem resolvê-lo, ela não tem ninguém a quem recorrer. Os pais são os únicos responsáveis pelo que aquela criança se torna, e isso é pedir demais de apenas duas pessoas. Pior ainda: muitas vezes, uma única pessoa é deixada com os filhos”. Já sabemos quem é esta pessoa, certo?

Depositar às famílias atípicas (ou especiais), principalmente às mães, a tarefa exclusiva de cuidar e responder ao desenvolvimento de alguém, além de ser injusto e violento, naturaliza uma série de violências e desigualdades. Pensar novas estratégias de cuidado e apoio às mulheres (mães de um modo geral) é urgente. Hoje, já vivemos e vemos a desconstrução de diversos mitos e estereótipos com relação ao espectro autista. Acredita-se que há muito mais autistas não diagnosticados convivendo normalmente nos círculos do que os dados mostram. No entanto, ainda há muito o que melhorar e democratizar quando o assunto é acesso à informação, diagnóstico e ao acompanhamento deste individuo. Mas sobretudo, é importante construir espaços e condições de apoio às famílias que se devotam aos cuidados.

É claro que iniciativas como o Instituto Lagarta Vira Pupa preenchem um vazio que mulheres cuidadoras-mães vivenciam, contudo, a iniciativa de Andréa Werner revela o descaso do Estado em se engajar com as políticas públicas voltadas ao cuidado e bem-estar. “O poder público se omite ao não fornecer políticas públicas como um BPC/LOAS (auxílio do INSS) mais abrangente, a remuneração do cuidado, centros de Convivência e espaços de cuidados temporários”.

Neste aspecto, é importante ressaltar que para se pensar políticas públicas se faz necessário conhecer em números, dados a situação do brasileiro e as mudanças sociais que tivemos na última década, portanto, pesquisas como o CENSO e outras são levantamentos e construtoras de uma base de dados para pensarmos a sociedade que queremos. Quando falamos de cuidado, não falamos apenas da esfera parental, doméstica. Pensar o cuidado, o nascer, o crescer e a parentalidade é revelar entranhadas e complexas são as nossas existências, e que precisamos olhar para o exercício da maternagem com mais atenção.

Antes de encerrar, retorno às minhas amigas citadas no começo deste texto, mas evoco uma fala de Andréa no encontro: “a lagarta nunca foi o meu filho. Essa lagarta sou eu, a lagarta que precisei me transformar e mudar a minha vida”. Eu espero que possamos retomar aos nossos casulos, lembrar de qual corpo viemos e construir redes de apoios. Que cada mãe possa encontrar formas de respirar melhor e ter prazer, libido e gana por si.

Amar-se é um ato político. Amar-se em uma sociedade que faz de tudo para que nos odiemos é o começo de uma revolução. Obrigada, Andréa, por atravessar a minha maternagem e me mostrar as belezas das lagartas.

*Maitê Freitas é mãe da Ilundy Airá. Doutoranda em Mudança Social e Participação Política e Mestre em Estudos Culturais, na USP. É ensaísta, jornalista e gestora cultural. Idealizadora da plataforma Samba Sampa e coordenadora executiva da Editora Oralituras. Colabora nas ações e produção da websérie Empoderadas. Participou de coletâneas literárias como autora e editora. É organizadora e idealizadora da Coleção Sambas Escritos (Pólen, 2018). Co-fundadora do coletivo de pesquisadoras negras Acadêmicas das Sambas. É jornalista pesquisadora do Observatório de Territórios Sustentáveis e Saudáveis (FIOCruz) e colabora com o Fórum de Comunidades Tradicionais da Bocaina.

A jornalista Maitê Freitas participou da atividade “Cuidar dos Cuidadores de crianças com deficiência”, em abril de 2021, a convite do Sesc Belenzinho. Os pontos de vista e opiniões aqui expressos não refletem necessariamente aqueles do Sesc São Paulo ou de seus profissionais e colaboradores.

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